Hoofdthema
Perspectieven van mensen met de ziekte van Alzheimer, specialisten ouderengeneeskunde en familieleden

Bij het opstellen van een euthanasieverklaring is de verwachting van veel mensen dat deze ook wordt ingewilligd op het in het document beschreven moment. Uit het proefschrift van Marike de Boer blijkt dat dit, ondanks de mogelijkheden geboden door de Nederlanse euthanasiewet (2002), in het geval van wilsonbekwame patiënten met vergevorderde dementie niet een reële verwachting is. Enqûete onderzoek onder specialisten ouderengeneeskunde toont aan dat euthanasieverklaringen nog altijd zelden worden opgevolgd en zelfs nooit in het geval van een patiënt met vergevorderde dementie die niet langer in staat is te communiceren over zijn wens tot euthanasie. Het is deze afwezigheid van betekenisvolle communicatie tussen arts en patiënt die de meest cruciale factor vormt in de terughoudendheid van artsen bij het inwilligen van euthanasieverklaringen van mensen met dementie. Deze communicatie kan niet worden gevat in, of vervangen door, een schriftelijke euthanasieverklaring. Het lijkt erop dat, in de huidige praktijk, euthanasie bij dementie alleen mogelijk is voor mensen met dementie in die stadia van de aandoening, waarin zij nog in staat zijn op enigerlei wijze hun wens tot euthanasie te uiten.Onder een aantal ouderen met een beginnende dementie van het Alzheimer-type onderzocht Marike de Boer, middels interviews, hoe deze mensen hun ziekte beleven en wat hun visie is op toekomstige zorg en behandeling. Zij concludeert dat eenmaal dement zij hun situatie anders kunnen beleven dan zij voorheen vreesden. De ervaringen van mensen met dementie zelf lijken een genuanceerder beeld te geven dan de maatschappelijke beeldvorming die hierover bestaat. Het geleidelijke beloop van de aandoening biedt ruimte voor aanpassing aan de steeds veranderende situatie. Dit kan resulteren in een bijstelling van eerdere opvattingen over een leven met dementie, mogelijk in tegenspraak met de eerder in een schriftelijke wilsverklaring vastgelegde wensen. Omdat blijkt dat mensen met beginnende dementie van het Alzheimer-type geneigd zijn te leven bij de dag en niet na te denken over de toekomst, is hulp van anderen nodig om deze mensen te stimuleren tot en te begeleiden in actieve participatie in het plannen van toekomstige zorg en behandeling (advance care planning).