Chronisch zieken hebben in de geschiedenis van de mensheid nooit veel aandacht getrokken. Dat geldt ook voor spierzieken. Gericht onderzoek naar hun behandeling dateert pas van na de tweede wereldoorlog. In de jaren zestig zijn chronisch zieken mondig geworden; ze hebben pati ntenorganisaties opgericht en ze zijn hun belangen gaan verdedigen. Hebben deze ontwikkelingen tot verbeteringen geleid? Om die vraag te beantwoorden hebben de auteurs hun spreekkamerstoel verlaten en interviews afgenomen van spierzieken, van hun familieleden of hun nabestaanden. Voor zover nodig hebben zij ook deskundigen geraadpleegd.
Uit de weergave van de interviews ontstaat een indrukwekkend, onthullend en verrassend beeld, niet alleen van de belevenissen van de zieken, maar ook van hun omgeving. Geleidelijk is voor spierzieken in onze maatschappij plaats ingeruimd. Voorlichting en erfelijkheidsadvisering hebben gezorgd dat zij in aantal zijn afgenomen, maar ze zullen nimmer uit onze gemeenschap verdwijnen. In deze tijd van medische triomfen blijkt beademing nog steeds de belangrijkste levensreddende vorm van behandeling te zijn. Mensen kunnen hun beperkingen met tal van hulpmiddelen, tegenwoordig vooral ook computer-gestuurde hulpmiddelen, compenseren en daardoor veelal een zinvol bestaan leiden. Samen met familieleden beslissen ze over hun eigen lot, tot het einde toe.

NIEUW, VASTE PRIJS